Syndromale Kraniosynostosen
Nicht in jedem Fall, aber bei manchen Kindern, treten Kraniosynostosen im Rahmen einer syndromalen Erkrankung auf. Das bedeutet, das Kind hat nicht nur zwei oder mehrere frühzeitig zusammengewachsene Schädelplatten, sondern ist auch noch mit anderen Merkmalen auf die Welt gekommen.
Syndrome, die unter anderem eine Kraniosynostose zur Folge haben können, sind zum Beispiel:
- Morbus Crouzon
- Morbus Apert
- Muenke Syndrom
- Saethre-Chotzen Syndrom
Bei Verdacht auf eine syndromale Erkrankung ist eine humangenetische Untersuchung empfehlenswert. Denn so können die Behandlungsmöglichkeiten in Absprache mit den Eltern gut geplant werden. Das oberste Ziel der Behandlung ist, dem Gehirn genügend Raum zum Wachsen zu geben und einem erhöhten Hirndruck vorzubeugen.
Der Behandlungsplan erfolgt bei syndromalen Erkrankungen immer individuell. Ob mehrere Operationen notwendig sind, muss also für jeden Fall neu entschieden werden.
Weitere Unterstützung und Möglichkeiten zum Austausch können Familien, deren Kinder von einem kraniofazialen Syndrom betroffen sind, bei der Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. erhalten. Die Selbsthilfeorganisation, die es bereits seit 1991 gibt, vernetzt Familien und berät schwerpunktmäßig zum Apert-, Carpenter-, Crouzon-, Muenke, Pfeiffer- und Saethre-Chotzon-Syndrom.