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13 Einträge
Stephanie Schulze schrieb am 22. Oktober 2020 um 14:41:
Liebes Kraniohelden Team! Wir danken euch von ganzen Herzen für eure Carepaket, dies haben wir Heute erhalten allein eure lieben und bestärkten Worten in den kleinen Brief, haben mich zu Tränen gerührt, macht weiter so ,den solchen Menschen wie euch gibt es leider zu selten! Recht herzlichen Dank nochmal. Liebe Grüße Familie Schulze Ps: die selbst gemachten Sachen sind mega süß und lia Sankt euch auch!
A. Meyer schrieb am 19. August 2020 um 11:52:
Liebe Kraniohelden, das ist eine sehr schöne Homepage! Vielleicht interessiert euch unsere Geschichte? Unsere Tochter wurde 1998 mit 5 Monaten operiert (Sagitalnahtsynostose). Sie hatte zu diesem Zeitpunkt durch den Druck im Köpfchen schon eine leichte Unterversorgung und hat sich stark überstreckt. Zum Glück ist es in Duisburg sofort erkannt worden und wir haben innerhalb weniger Tage einen OP Termin bekommen. Die Entscheidung dafür war letztendlich die beste und wichtigste in unserem und L. Leben. Die OP dauerte ca 5 Stunden und nach (2 Tagen Intensiv-Station ) 10 Tagen konnten wir die Klinik verlassen. Von da an hat unsere Tochter einen unglaublichen Entwicklungsschub gemacht. Sie wurde gleich beweglicher ( unterstützend machten wir sehr viel KG) und auch im wahrsten Sinne entspannter. Ihre Sprachentwicklung war wirklich rasant- sie war ihrem Alter 2 Jahre voraus und hatte mit 4 Jahren einen IQ von 136...... Damit hätten wir damals ja nie gerechnet.... Großes Problem war L. Immunsystem. Es hat sich nach den Bluttransfusionen ( bei/nach der OP )allerdings nicht so richtig aufgebaut und sie hat über Jahre jegliche Infekte, Viren, besonders Magen-Darmprobleme und diverse andere Dinge mitgenommen, sodass wir oft in der Klinik waren und sie dadurch nur wenig Zeit im Kindergarten, Grundschule und später dann in der weiterführenden Schule verbrachte. Bis zu ihrem 12. Lebensjahr waren wir jährlich in Kontrollen ( MRTs, EEGs, Hirndruckmessung usw) um z B Verwachsungen und damit evt. verbundene Schwierigkeiten auszuschließen. Wir waren immer noch auf der Suche nach einer Lösung für die plötzlichen Funktionsstörungen der Blase (6. -13. Lebensjahr) und natürlich das Immunsystem.... Bis zum Abitur hat L. den Schulstoff mit mir zu Hause gelernt und natürlich unter ihren unregelmäßigen Sozialkontakten sehr gelitten (und somit die ganze Familie). Zum Glück hat L. einen wunderbaren großen Bruder. Die beiden haben (wahrscheinlich auch durch unsere „schwierigen Zeiten“) auch heute eine sehr innige Bindung zueinander. Einige Ärzte, die von ihrer Geschichte wussten, sagten uns, dass all diese Dinge rein psychisch seien und „das Kind hat ja auch viel mitgemacht“.... Wir haben aber nicht aufgegeben und sind bei unserer Suche auf einen Urologen gestoßen, der mit großer Sorgfalt untersuchte und uns eine klare Ursache nennen konnte, bahandelte und das Problem nach 7 Jahren endlich lösen konnte. Unsere Tochter musste nach dem Abitur ihre Ausbildung zur Ergotherapeutin abbrechen, da ihr Immunsystem wieder einmal schlapp machte ( massive Magen-Darm-Probleme), so dass sie ein halbes Jahr nur zu Aufbau-Infusionen verlassen konnte. Dann fanden wir eine Arzt, der eben NICHT sagte , ihre Beschwerden seien aufgrund ihrer Geschichte rein psychisch. Er machte eine Reihe an Tests Darmflora, Allergien, Vitaminstatus...) und stellte neben einem extremen Vitamin D-Mangel eine starke Unverträglichkeit von Gluten, tierischem Eiweiß und natürlich einer völlig verkehrten Darmflora fest. Seit diesem Zeitpunkt lebt unsere Tochter vegan und glutenfrei und hat ihre größten körperlichen Baustellen im Griff. Sie ist nun mit 22 ausgebildete Erzieherin im sozialpädagogischen/ inklusiven Bereich, denn es liegt ihr sehr am Herzen (durch ihre eigene Erfahrung mit vielen Schritten vor und zurück) Kinder und deren Eltern bei einer positiven Entwicklung zu motivieren und zu unterstützen. Warum ich ihre Geschichte hier schreibe? Die Entscheidung zu einer OP kostet sehr viel Mut, aber es ist eine große Chance und die sollten wir für unsere Kinder und uns als Eltern nutzen, finde ich. Entscheidend ist besonders auch die Zeit danach. Weitersuchen, auch wenn die „Prognosen“ nicht so gut sind und niemals vergessen, dass jedes Kind etwas besonderes ist und alle erdenkliche Liebe und Fürsorge verdient. Auch kleine Schrittchen gehen vorwärts- jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Liebe Grüße A.
Janine Molter schrieb am 5. September 2019 um 22:16:
Liebes Kranioheldenteam, unsere Tochter wurde 2016 in Heidelberg von Prof. Engel an der Frontalnaht operiert. Damals hätte ich mir eine solche Seite wie die Eure gewünscht. Macht weiter so. LG Janine
Susanne Kiefer schrieb am 18. Juli 2019 um 22:43:
Liebes Kraniohelden-Team, vielen Dank für das liebevolle Care-Paket, das heute auf uns gewartet hat! Leider mussten wir unverrichteter Dinge wieder aus Heidelberg zurückfahren, weil Elias doch zu erkältet ist um operiert werden zu können! Das Paket hat uns sehr getröstet und gibt uns Mut die Reise in drei Wochen nochmal anzutreten. Danke für euren Einsatz, ihr seid klasse! Ganz liebe Grüße. Susanne
Nadine Ramsel schrieb am 2. März 2019 um 14:23:
Liebes Kraniohelden-Team! Bald ist es soweit, unsere Tochter wird operiert und wir haben euer tolles Carepaket erhalten. Vielen herzlichen Dank dafür :-). Ein großes Lob für die sehr informative Internetseite und euer Engagement rund um das Thema. Alles Gute! N. Ramsel
Univ.->Prof. Dr. Dr. Joachim E. Zöller schrieb am 8. Februar 2019 um 12:23:
Sehr geehrte "Jenny, Fabienne & Stephanie"! Ich finde Ihre Initiative sehr gut, damit sich die betroffenen Eltern leichter als bislang kompetente Informationen einholen können. Die "kraniofaziale Sprechstunde" findet in der von mir geleiteten Klinik in der Regel an Dienstagen statt und ich führe diese seit über 30 Jahren selbst persönlich ebenso wie alle entsprechenden Operationen durch. Daneben haben wir auch eine Sprechstunde für Kinder, die eine Crainohelmtherapie benötigen. Anmeldung auch über 0221 478 96551. Mit herzlichen Grüßen Univ.-Prof. Dr. Dr. Joachim E. Zöller
Sultana Virk schrieb am 18. Januar 2019 um 20:52:
Hallo, Ich wollte mich recht Herzlich bei euch fuer diese grossartige Seite mit sovielen Informationen bedanken. Es fällt mit dieser Seite viel leichter die Thematik zu verstehen. Und natuerlich bedanke ich mich recht herzlich für das Süsse Carepaket. Ich wünsche euch alles alles erdenklich gute. Gruesse Sultana
Wolfgang Pütz schrieb am 8. Januar 2019 um 16:27:
Liebes Kraniohelden Orga Team, es freut mich ganz besonders das ich euch an meinem Geburtstag unterstützen konnte. Meine Gäste waren tief beeindruckt! Euer Mut, eure Kraft verbunden mit der positiven Energy und der Freude an der Aufgabe, habt ihr sehr gut vermitteln können. Ich weiß das der gesammelte Betrag, an der richtigen Stelle ankommt und hoffe euch auch in Zukunft weiter unterstützen zu können.
Katrin Becker schrieb am 3. Dezember 2018 um 23:55:
Liebes Kraniohelden-Team, Eure Homepage ist wunderschön geworden! Sehr informativ und liebevoll gestaltet. Herzlichen Dank für das tolle Care-Paket! Wir haben uns riesig darüber gefreut und werden die Leckereien und Utensilien gut in der Klinik gebrauchen können! Die Mütze sieht super an der kleinen Maus aus! 🙂 Vielen Dank!!! Ihr seit toll und macht uns unerfahrenen Mamis Mut und gebt uns das Gefühl, nicht alleine zu sein. Macht weiter so!
Barten-Held schrieb am 26. November 2018 um 17:31:
Das ist ja eine klasse Initiative ?. Die Website gefällt mir sehr gut. Man findet sich leicht durch, sie ist informativ und sympathisch und persönlich gestaltet. Nagelneu das ganze Projekt also und eine tolle Idee, um aufzufangen, auszutauschen und Infos und Wissen zu verbreiten. Das Wichtigste dabei ist sicherlich: sich nicht mehr alleine fühlen. Die Kraniohelden halten zusammen!!! Eine große Hilfe und tolle Sache für alle Betroffenen. Supersüß, das Honigdachs-Maskottchen und die vielen praktischen"Heldennarben-Produkte". Ich habe mich schon in den Rasselwal verliebt?.
Ansel Steinhauer schrieb am 26. November 2018 um 0:11:
Liebes Kraniohelden Team, ihr hattet eine Vision und habt daraus eine Mission gemacht. Es ist euch wirklich gelungen eine fabelhafte Internetpräsenz zu zaubern - und damit Informationen zu einem wichtigen Thema zugänglich zu machen. Eure Carepakete sind Lichtblicke für betroffene Eltern und erleichtern die schwierige Phase in der Klinik. Ich hätte mich vor 10 Jahren darüber auch sehr gefreut aber das gab es damals noch nicht. Jetzt gibt es das - dank euch! Ihr seid super! Liebe Grüsse Ansel Steinhauer mit Fritzle
Gabriele Pohle-Stöckhardt schrieb am 25. November 2018 um 22:23:
Ich wünsche dem Verein alles Gute. Er ist eine sehr wertvolle Hilfe für Eltern betroffener Kinder sowohl für die Entscheidungsfindung als auch für das Wissen, nicht allein mit dieser Problematik zu sein. Ihr macht das ganz toll. Habt einen guten Weg.
josefine dominkovic schrieb am 25. November 2018 um 19:15:
schön das es Euch gibt