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Was ist eine Kraniosynostose?

Eine Kraniosynostose beschreibt den frühzeitigen Verschluss von einer oder mehreren Schädelnähten. Die Schädelnähte sind die Wachstum… hier geht’s weiter

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verschickte Carepakete
März 2023 Wir begrüßen den neuen 2. Vorsitz Ali Islek
März 2023 Wir durften bei einem Vorstandstreffen der Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. teilnhemen und Dr. Schweitzer persönlich kennenlernen
August 2022 Wir treffen die 1. Vorsitzende des Vereins Elterninitiative Apert Syndrom und andere verwandte Fehlbildungen e.V. Sandra Mösche
Juli 2021 Durch einen Spendenauruf für die Flutopfer in unserer Vereinsregion, konnten wir hautnah helfen.
Januar 2021 Das Ronald Mc DONALD HAUS hat auch im letzten Jahr wieder viele Familien mit Kindern mit Kraniosynostose aufgenommen und unterstützt.Wir möchten dieses Projekt weiter unterstützen und haben uns entschlossen für dieses Jahr eine Patenschaft für ein Appartement zu übernehmen. Wir danken allen Unterstützern, die dies ermöglichen.
Februar 2020 Mit großem Interesse hat Bundestagsmitglied Dr. Kippels im Rahmen eines informativen Gesprächs unseren Ausführungen zum Thema Kraniosynostose gelauscht. "Ich werde mich im Rahmen meiner Arbeit im Ausschuss für Gesundheit dafür einsetzen, dass diese seltene Krankheit im Rahmen von Forschung und Ausbildung Berücksichtigung findet und die notwendigen Hilfsmittel in den Versorgungskatalog Aufnahme findet", so Kippels. Wir bedanken uns sehr für das tolle Gespräch, das Interesse und den tollen Artikel!
November 2019 Jenny und Fabienne durften an einem Ärzteseminar in der Asklepiosklinik in St.Augustin, zum Thema Operationsmethoden bei Kraniosynosthosen teilnehmen.
Baskets Bonn April 2019
April 2019 Wir waren beim Family Day der Telekom Baskets in Bonn und haben den Erlös der Tombola, in der Höhe von 2508€ für unser Vereinskasse erhalten
April 2019 Es findet ein Nähabend zu Gunsten des Vereins statt, viele Heldenmützen entstehen für unsere Carepakete, auch einen Zeitungsartikel gibt es.
Antenne AC
März 2019 Wir waren im Radio bei Antenne AC zu hören
Februar 2019 Wir haben Kraniohelden bei der Karnevallsveranstaltung Bonn steht Kopp vorgestellt und Spendengelder in höhe von 1050 Euro erhalten.
Spende_Spielkiste
Dezember 2018 Wir haben am eine unglaublich großzügige Geldspende von derSpielkiste GmbH & Co.KG erhalten! Vielen, vielen Dank an Euch !!
EiWo_2018-12
07. Dezember 2018 Wir stehen in der Zeitung
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