Was machen wir?

Auf Eltern, deren Kind die Diagnose „Kraniosynostose“ erhält, kommen zunächst viele Fragen zu. Der als gemeinnützig anerkannte Verein Kraniohelden e.V. möchte als Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem: 

Informieren: Wir möchten für mehr Aufklärung über eine seltene Erkrankung sorgen. Unser Ziel ist es, so viele Informationen wie möglich für Betroffene und ihre Familien auf einer Website zusammen zu tragen – in einer Sprache, die auch für Laien gut verständlich sind. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden und Krankenkassen vermitteln wir gerne. Und auch Kinderärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburtskliniken können sich gerne an Kraniohelden e.V. wenden.

Emotional unterstützen: Bei Fragen und Sorgen sind wir da und versuchen zu helfen wo wir können. Dazu gehören neben dem persönlichen Kontakt auch unsere Carepakete: Familien die kurz vor einer Operation stehen, erhalten liebevoll zusammengestellte Pakete mit praktischen Sachen für Eltern und Kind. Gerade kurz vor einer Operation spendet das allen Kraft. Und Familien die sich gegen eine Operation entscheiden, begleiten und unterstützen wir in ihrer Entscheidung ebenso.

Vernetzen: Wir vermitteln Kontakt zu anderen „Kraniohelden“ und ihren Familien. Zusammen ist man weniger allein und über die Erfahrungen anderer Eltern und Betroffener zu hören, kann wertvoll und ermutigend sein.