Wer sind wir?
Jenny Masloh
Mein Name ist Jenny Masloh, ich bin 28 Jahre alt und komme aus Nordrhein-Westfalen.
Mein Sohn wurde mit sechs Monaten am 01.08.2017 wegen einer Frontalnahtsynostose in St. Augustin operiert. Nach dieser Erfahrung fiel mir sehr auf, das dass Thema Kraniosynostose bei Kinderärzten, Kinderkrankenpflegern oder auch bei Hebammen nicht grade bekannt ist. Dies brachte mich auf die Idee einen Verein zu gründen, um für mehr Aufklärung zu sorgen und gleichzeitig kleine Carepakete an betroffene Familien zu versenden, mit praktischen Dingen für den Krankenhausaufenthalt bepackt und um ihnen ein kleines Lächeln ins Gesicht zu zaubern.
Es gibt bereits eine bekannte Organisation in Amerika, also die Idee der Carepakete ist nicht neu.
Durch eine Facebookgruppe, die mir sehr durch den Austausch mit anderen Betroffenen geholfen hat, merkte ich wie wichtig Aufklärung ist und wie viele Fragen und Unsicherheiten die Eltern haben.
Fabienne Tittelbach & Stephanie Seuffert
Mein Name ist Fabienne Tittelbach. Am 04.05.2018 kam mein Sohn Noël mit einem Kleeblattkopf auf die Welt. Zwei Wochen vor der Geburt haben wir erfahren, dass Noël nicht gesund zur Welt kommen wird.
Wir fühlten uns alleine gelassen und versuchten uns über das Internet zu informieren. Zum Glück hatten wir unsere großen Familien, die uns stets zur Seite stehen. Meine älteste Schwester Stephanie Seuffert unterstützt uns wo sie nur kann und ist mit ganzem Herzen dabei.
Als wir von Jenny Masloh und ihrem Plan hörten, einen Verein zu gründen, waren wir direkt begeistert! Jenny machte sich die Mühe und schickte uns das erste Carepaket, das rührte uns sehr. Betroffenen Familien, welche sich in ähnlicher Situation befinden, hoffen wir durch den Verein helfen zu können.