Gästebuch
36 Einträge
Hallo liebes Team und Mitglieder,
wir stehen gerade vor der Entscheidung unsere Tochter (2 Monate) der OP zu unterziehen oder nicht. Die Infos und Einträge sind sehr hilfreich, dennoch sind wir uns noch nicht 100% sicher. Die Op soll im Mai an der Uniklinik Mannheim stattfinden. Hat jemand Erfahrung dort gemacht? Die Kranio...ist relativ ausgeprägt dennoch heisst es , es sei eine rein kosmetische OP. Vllt hat jemand Lust sich auszutauschen, würde mich sehr freuen. 🙂 Vielen Dank und LG Nadine
Liebes Kraniohelden-Team,
bei unserem 3. Kind, unserer Tochter Benita wurde bei der U4 eine Frontalnahtsynostose festgestellt.
Wir sind erstmal aus allen Wolken gefallen, aber dann zum Glück sehr schnell auf diese tolle Plattform gestoßen. Bis zu dem ersehnten Termin bei Hr. Dr. Steven von Gernet in Bogenhausen hab ich durch euch erstmal erfahren was das eigentlich ist, was es bedeutet und und und.... Danke dafür! Glücklicherweise hat unsere Kleine eine sehr leichte Form, was sich wohl auch erst außerhalb des Mutterleibes gebildet hat. Wer nichts davon weiß sieht nichts und auch die Ärzte sprechen von einer fast regelrechten Kopfform (Grad 0-1).
Ausser regelmäßiger Osteopathie dürfen wir jetzt zum Glück durchatmen. Euch aber ein herzliches Dankeschön für die vielen Informationen und allen Kranio-Kids und Eltern alles Gute 🍀 Maria mit Benita
Hallo wir haben die Diagnose scaphocephalus bei unserem Sohn am 10.07.24 bekommen. Am 12.08 dann der erste Termin in der Uniklinik Dresden. Jetzt haben wir den 3. Termin am 7.10.24 mit den ganzen Voruntersuchungen…. Eine 2. Meinung haben wir uns aus Berlin der Charité geholt. Wir haben uns für die Operation 5./6. Lebensmonat entschieden. Ich würde mich über einen Austausch freuen oder eure Erfahrung???? Lg Alexandra
Hallo liebes Kranioheldenteam, vielen Dank für diese sehr informative Website.. Wir haben diese Wiche die Diagnose Sagittalnahtsynistose bei unserem 2 Monate alten Sohn erhalten. Ist hier jemand der eine OP in der Uniklinik Dresden hat durchführen lassen mit dem ich eventuell für einen Austausch mal in Kontakt treten kann.
Es ist mir wichtig zu betonen, dass bei einer Sagittalnahtsynostose unbedingt weitere Meinungen eingeholt werden sollten, da nicht generell eine OP notwendig ist. Uns wurde nur die OP (von einer großen Großstadtklinik) empfohlen, keine Alternativen, und ich bin so dankbar, dass unsere Tochter aufgrund der zweiten Meinung eines Neurochirurgen an einer Uni-Klinik nicht operiert wurde. Sie ist inzwischen 10 Jahre alt und außer regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gab es keine Notwendigkeit etwas zu tun. Eine OP ist physisch und psychisch ein großer Eingriff, der auch Nebenwirkungen und Folgen haben kann. Unsere Tochter ist ein gesundes, hübsches Mädchen mit einer hohen Stirn. Es kann übrigens trotz der OP im Babyalter, auch eine weitere OP notwendig werden, wenn sich die Schädelknochen frühzeitig wieder schließen, es könnte aber, wenn es wirklich dringend notwendig wird bis zur endgültigen Schließung der Schädelknochen auch noch mit 30 Jahren operiert werden. Holen Sie sich weitere Meinungen ein, ich bin so dankbar, dass wir das damals getan haben und somit die OP vermeiden konnten (natürlich gibt es andere Synostosen und Fälle, wo eine OP wirklich notwendig ist). Aber ich möchte Mut machen nachzufragen, da es damals für mich eine riesige Erleichterung war in einer sehr schweren Zeit und unserer Tochter viel erspart blieb.
Hallo Kraniohelden,
ich habe mir gerade sozusagen im „Schlußspurt“ für unser gemeinsames Familientreffen an diesem Wochenende in Duderstadt mal eure Webseite angeschaut, und dort direkt eine großartige „Wärme“ verspürt, die gerade in solchen besonderen Situationen wie in unseren Familien immer DIE zentrale Komponente ist, um uns gemeinsam aufzufangen, zu informieren, zu helfen, und mit einem positiven Blickwinkel die Themen anzugehen, die für uns anstehen.
Auf deutsch: ich freue mich total, euch kennenzulernen😊
Bis gleich, Detlef
Die Seite ist im Vorfeld hilfreich, leider hat das mit dem Paket nicht geklappt und auf eine Email wurde auch bislang nicht reagiert. So standen wir dann in einer richtig schweren Woche doch gefühlt alleine da. Schade, sonst hätten wir dem Verein etwas gespendet/ wären dem Verein beigetreten.
Vielen Dank für die informative Seite. Leider habe ich sie erst spät entdeckt, möchte aber doch kurz vor der anstehenden OP berichten. Unser Janosch wird am kommenden Freitag (27.10.) in Hannover operiert. Er hat eine Sagittalnahtsynostose und bereits jetzt schon eine sehr ausgeprägte Kopfform. Am Auffälligsten ist der längliche Hinterkopf und die sogenannte "Balkonstirn".
Auch "unsere" Synostose wurde zuerst nicht korrekt erkannt und im Anschluss wurden wir in Bremen falsch beraten. Zum Glück haben wir weiter recherchiert und sind nun in Hannover "Auf der Bult" in Behandlung. Nach dem Gespräch mit Herrn Priv.-Doz- Dr. Dr. Alexander Gröbe fühlen wir uns zum ersten mal gut verstanden und gut aufgehoben.
Dennoch können wir uns als Eltern nicht davon freisprechen, dass wir gewältig Angst vor der OP haben bzw. um unseren kleinen Schatz haben. Ich als Papa schlafe seit zwei Wochen sehr schlecht bis fast gar nicht mehr richtig. meiner Frau geht es nicht anders. Ich glaube aber, dass das normal ist... und sich spätestens nachdem alles überstanden ist bessern wird.
Eure Einträge hier nehmen mir die Angst etwas und dafür möchte ich Danke sagen.
Ich werde sehr gerne hinterher hier berichten.
Viele liebe Grüße
Christoph
Liebes Kraniohelden-Team,
vielen Dank für diese schöne Plattform, die eine hervorragende Anlaufstelle für erste Informationen nach der Diagnose darstellt. Mein Sohn wurde vergangenen Freitag minimalinvasiv, bei vorliegender Sagitalnahtsynostose, operiert. Die OP lief sehr gut und der Kleine war schnell wieder aufgeweckt und hat viel gelacht. Am Dienstag konnten wir die Klinik bereits verlassen. Auffallend ist nun, dass er sehr anhänglich und unruhig ist (kürzere Schlafphasen, lange Einschlafphasen, Einschlafen nur auf dem Arm (Körperkontakt)). Dass ein derartiger Effekt auftreten kann, nach operativen Eingriffen, wurde uns von den Ärzten mitgeteilt. Ich würde mich über einen Austausch freuen zur Dauer dieser Auffälligkeit, Tipps zur Verbesserung etc.. Gerne teile ich natürlich auch Informationen zu unserem bisherigen Weg.
Schöne Grüße
Daniel
Liebe Kraniohelden,
die SNS Op von Paul ist geschafft und er hat alles gut überstanden. Wir danken euch von ganzem Herzen für diese aufschlussreiche Homepage, die uns auf jeden Fall geholfen hat, uns auf das alles vorzubereiten. Und DANKE für das tolle Paket, welches direkt in die Uniklinik Gießen geschickt wurde. Es hat uns große Freude bereitet!
Liebes Kraniohelden-Team! Heute kam das Carepaket für Amelie an und es sind wirklich nur tolle Sachen darin. So sind wir noch ein bisschen besser für die Operation an der Sagittalnaht nächste Woche in Heidelberg gerüstet.
Danke, dass es euch gibt! <3
Amelie, (Papa) Elvis & (Mama) Tamara
Liebes Kraniohelden-Team,
vielen Dank für das tolle Care Paket!! Die Homepage hat mir so unglaublich viel geholfen! Bin so froh darüber gewesen vor allem so direkt nach der Diagnose!
Nele wurde am 7.12 also gestern in Heidelberg operiert im Alter von 5 Monaten von Dr. Engel und wir sind total glücklich den Schritt gegangen zu sein und ihr geht es von Stunde zu Stunde besser. Die kleinen sind echt Helden! Liebe Grüße
Hallo ihr Lieben,
heute haben wir das super-süße Care Paket von euch erhalten. Ihr habt uns nicht nur ein Lächeln, sondern auch Pippi in den Augen gezaubert. Echt wahnsnin wie viel Liebe in dem Paket steckt. Herzlichen Dank dafür.
Liebe Grüße
Eure Angelika 🙂
Liebes Kraniohelden Team,
ich bin so froh, dass ich eure Website gefunden hab. Unser Sohn Hendrik (4 Monate) hat seit er ca einen Monat alt ist, einen länglichen Schädel und eine prominente Stirn und der KA hat uns gestern beim Termin abermals vertröstet, gesagt, dass alles in Ordnung sei.
Durch eure Seite bin ich auf die Facebook Seite Kraniosynostose Kids in Deutschland aufmerksam geworden und eingetreten und hatte dadurch schon Kontakt zu Dr. Engel in HD, der uns seine Einschätzung SNS heute sogar am Telefon erläutert hat und wir werden in seine Sprechstunde gehen und höchstwahrscheinlich auch operieren lassen…
Kleine Anmerkung: die Durchwahl zur Kranio Station in HD ist eine andere: 06221-5634473, falls ihr das ändern wollt.
Tausend Dank, dass es euch gibt! Endlich weiß ich, mein Gefühl hat mich nicht getäuscht und ich wurde ernst genommen! Eure Franzi
Liebes Team,
Liebe Eltern!
Traut Euch unser kleiner Sohn wurde am 1.12 in der Uniklinik operiert(sagittalnahtsynostose ) er hat alles gut überstanden, wir waren am 6.12 schon wieder zu Hause!
Wer Austausch wünscht, kann mich gern anschreiben
Danke für diese Seite, unser Sohn wird am 1.12 operiert und wir sind schon sehr aufgeregt.
Die OP findet in der Uniklinik Dresden statt.
Liebe Jenny, Fabienne und Stephanie
Ihr seit einfach weltklasse und meine Heldinnen. Wir haben heute das Paket für Luana erhalten und ich war zu tränen gerührt. DANKE vielmals.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Hallo liebes Kranioshelden Team ! Wir sind die Großeltern der kleinen Emma Susann Polack und wollten blos bescheid sagen das unsere Emma wohl auf ist und die OP gut überstanden hat ! Die Kleine lacht mit uns und freut sich als wenn nichts gewesen wär.
Vielen Dank auch nochmal für euer Paket es hat unds sehr geholfen !!!!
PS: wir haben einen Antrag auf Mitglieschaft gestellt und würden uns freuen wenn es klappt !!
LG Fam. Polack
Hallo Ihr Lieben,
die OP in München (SNS) haben wir dank euch super überstanden. Die Seite ist super. Dank euch sind wir gut informiert und gestärkt in die Situation gegangen. Waren sehr übberascht wie oft sowas vorkommt und wie wenig die Leute davon wissen. Unser kleiner Kämpfer hat das super gemacht und euere Spielzeugrassel war der Hit.
Vielen herzlichen Dank und weiter so.
Liebes Kraniohelden-Team,
vielen lieben Dank für eure Unterstützung und das Carepaket für unseren kleinen Anton!!
Der kleine Mann hat die OP (Sagittalnahtsynostose) sehr gut überstanden und er war so tapfer :)!!
Der Wickelbody passte wie angegossen und war das erste was er statt OP-Hemdchen trug, ab da ging es im KH auch bergauf. Die Honigdachs-Rassel ist ein tolles Tapferkeitsmaskottchen, mit dem er gerne spielt. Zuerst dachte ich sie wäre zu leise, aber war genau richtig, um die Zimmernachbarn im KH nicht zu sehr zu nerven ;-).
Und die Nervennahrung war genau richtig für die aufgewühlten Eltern.
Viele liebe Grüße und macht weiter so!
Corinna