Gästebuch

Liebe Kraniohelden, vielen herzlichen Dank für Euer liebevolles Carepaket. Das tat sehr gut,vor allem auf der Intesivstation und ein großes Lob für die tolle Website mit den vielen wichtige Infos. Ihr seid klasse!

Liebe Kraniohelden, das ist eine sehr schöne Homepage! Vielleicht interessiert euch unsere Geschichte? Unsere Tochter wurde 1998 mit 5 Monaten operiert (Sagitalnahtsynostose). Sie hatte zu diesem Zeitpunkt durch den Druck im Köpfchen schon eine leichte Unterversorgung und hat sich stark überstreckt. Zum Glück ist es in Duisburg sofort erkannt worden und wir haben innerhalb weniger Tage einen OP Termin bekommen. Die Entscheidung dafür war letztendlich die beste und wichtigste in unserem und L. Leben. Die OP dauerte ca 5 Stunden und nach (2 Tagen Intensiv-Station ) 10 Tagen konnten wir die Klinik verlassen. Von da an hat unsere Tochter einen unglaublichen Entwicklungsschub gemacht. Sie wurde gleich beweglicher ( unterstützend machten wir sehr viel KG) und auch im wahrsten Sinne entspannter. Ihre Sprachentwicklung war wirklich rasant- sie war ihrem Alter 2 Jahre voraus und hatte mit 4 Jahren einen IQ von 136...... Damit hätten wir damals ja nie gerechnet.... Großes Problem war L. Immunsystem. Es hat sich nach den Bluttransfusionen ( bei/nach der OP )allerdings nicht so richtig aufgebaut und sie hat über Jahre jegliche Infekte, Viren, besonders Magen-Darmprobleme und diverse andere Dinge mitgenommen, sodass wir oft in der Klinik waren und sie dadurch nur wenig Zeit im Kindergarten, Grundschule und später dann in der weiterführenden Schule verbrachte. Bis zu ihrem 12. Lebensjahr waren wir jährlich in Kontrollen ( MRTs, EEGs, Hirndruckmessung usw) um z B Verwachsungen und damit evt. verbundene Schwierigkeiten auszuschließen. Wir waren immer noch auf der Suche nach einer Lösung für die plötzlichen Funktionsstörungen der Blase (6. -13. Lebensjahr) und natürlich das Immunsystem.... Bis zum Abitur hat L. den Schulstoff mit mir zu Hause gelernt und natürlich unter ihren unregelmäßigen Sozialkontakten sehr gelitten (und somit die ganze Familie). Zum Glück hat L. einen wunderbaren großen Bruder. Die beiden haben (wahrscheinlich auch durch unsere „schwierigen Zeiten“) auch heute eine sehr innige Bindung zueinander. Einige Ärzte, die von ihrer Geschichte wussten, sagten uns, dass all diese Dinge rein psychisch seien und „das Kind hat ja auch viel mitgemacht“.... Wir haben aber nicht aufgegeben und sind bei unserer Suche auf einen Urologen gestoßen, der mit großer Sorgfalt untersuchte und uns eine klare Ursache nennen konnte, bahandelte und das Problem nach 7 Jahren endlich lösen konnte. Unsere Tochter musste nach dem Abitur ihre Ausbildung zur Ergotherapeutin abbrechen, da ihr Immunsystem wieder einmal schlapp machte ( massive Magen-Darm-Probleme), so dass sie ein halbes Jahr nur zu Aufbau-Infusionen verlassen konnte. Dann fanden wir eine Arzt, der eben NICHT sagte , ihre Beschwerden seien aufgrund ihrer Geschichte rein psychisch. Er machte eine Reihe an Tests Darmflora, Allergien, Vitaminstatus...) und stellte neben einem extremen Vitamin D-Mangel eine starke Unverträglichkeit von Gluten, tierischem Eiweiß und natürlich einer völlig verkehrten Darmflora fest. Seit diesem Zeitpunkt lebt unsere Tochter vegan und glutenfrei und hat ihre größten körperlichen Baustellen im Griff. Sie ist nun mit 22 ausgebildete Erzieherin im sozialpädagogischen/ inklusiven Bereich, denn es liegt ihr sehr am Herzen (durch ihre eigene Erfahrung mit vielen Schritten vor und zurück) Kinder und deren Eltern bei einer positiven Entwicklung zu motivieren und zu unterstützen. Warum ich ihre Geschichte hier schreibe? Die Entscheidung zu einer OP kostet sehr viel Mut, aber es ist eine große Chance und die sollten wir für unsere Kinder und uns als Eltern nutzen, finde ich. Entscheidend ist besonders auch die Zeit danach. Weitersuchen, auch wenn die „Prognosen“ nicht so gut sind und niemals vergessen, dass jedes Kind etwas besonderes ist und alle erdenkliche Liebe und Fürsorge verdient. Auch kleine Schrittchen gehen vorwärts- jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Liebe Grüße A.

Liebes Kraniohelden-Team, vielen Dank für das liebevolle Care-Paket, das heute auf uns gewartet hat! Leider mussten wir unverrichteter Dinge wieder aus Heidelberg zurückfahren, weil Elias doch zu erkältet ist um operiert werden zu können! Das Paket hat uns sehr getröstet und gibt uns Mut die Reise in drei Wochen nochmal anzutreten. Danke für euren Einsatz, ihr seid klasse! Ganz liebe Grüße. Susanne

Sehr geehrte "Jenny, Fabienne & Stephanie"! Ich finde Ihre Initiative sehr gut, damit sich die betroffenen Eltern leichter als bislang kompetente Informationen einholen können. Die "kraniofaziale Sprechstunde" findet in der von mir geleiteten Klinik in der Regel an Dienstagen statt und ich führe diese seit über 30 Jahren selbst persönlich ebenso wie alle entsprechenden Operationen durch. Daneben haben wir auch eine Sprechstunde für Kinder, die eine Crainohelmtherapie benötigen. Anmeldung auch über 0221 478 96551. Mit herzlichen Grüßen Univ.-Prof. Dr. Dr. Joachim E. Zöller

Liebes Kraniohelden Orga Team, es freut mich ganz besonders das ich euch an meinem Geburtstag unterstützen konnte. Meine Gäste waren tief beeindruckt! Euer Mut, eure Kraft verbunden mit der positiven Energy und der Freude an der Aufgabe, habt ihr sehr gut vermitteln können. Ich weiß das der gesammelte Betrag, an der richtigen Stelle ankommt und hoffe euch auch in Zukunft weiter unterstützen zu können.

Das ist ja eine klasse Initiative ?. Die Website gefällt mir sehr gut. Man findet sich leicht durch, sie ist informativ und sympathisch und persönlich gestaltet. Nagelneu das ganze Projekt also und eine tolle Idee, um aufzufangen, auszutauschen und Infos und Wissen zu verbreiten. Das Wichtigste dabei ist sicherlich: sich nicht mehr alleine fühlen. Die Kraniohelden halten zusammen!!! Eine große Hilfe und tolle Sache für alle Betroffenen. Supersüß, das Honigdachs-Maskottchen und die vielen praktischen"Heldennarben-Produkte". Ich habe mich schon in den Rasselwal verliebt?.

Ich wünsche dem Verein alles Gute. Er ist eine sehr wertvolle Hilfe für Eltern betroffener Kinder sowohl für die Entscheidungsfindung als auch für das Wissen, nicht allein mit dieser Problematik zu sein. Ihr macht das ganz toll. Habt einen guten Weg.