Gästebuch

Liebes Kraniohelden-Team! Heute kam das Carepaket für Amelie an und es sind wirklich nur tolle Sachen darin. So sind wir noch ein bisschen besser für die Operation an der Sagittalnaht nächste Woche in Heidelberg gerüstet. Danke, dass es euch gibt! <3 Amelie, (Papa) Elvis & (Mama) Tamara

Hallo ihr Lieben, heute haben wir das super-süße Care Paket von euch erhalten. Ihr habt uns nicht nur ein Lächeln, sondern auch Pippi in den Augen gezaubert. Echt wahnsnin wie viel Liebe in dem Paket steckt. Herzlichen Dank dafür. Liebe Grüße Eure Angelika 🙂

Liebes Team, Liebe Eltern! Traut Euch unser kleiner Sohn wurde am 1.12 in der Uniklinik operiert(sagittalnahtsynostose ) er hat alles gut überstanden, wir waren am 6.12 schon wieder zu Hause! Wer Austausch wünscht, kann mich gern anschreiben

Liebe Jenny, Fabienne und Stephanie Ihr seit einfach weltklasse und meine Heldinnen. Wir haben heute das Paket für Luana erhalten und ich war zu tränen gerührt. DANKE vielmals. Liebe Grüsse aus der Schweiz

Hallo Ihr Lieben, die OP in München (SNS) haben wir dank euch super überstanden. Die Seite ist super. Dank euch sind wir gut informiert und gestärkt in die Situation gegangen. Waren sehr übberascht wie oft sowas vorkommt und wie wenig die Leute davon wissen. Unser kleiner Kämpfer hat das super gemacht und euere Spielzeugrassel war der Hit. Vielen herzlichen Dank und weiter so.

Hallo ihr Lieben, als ich durch unsere Hebamme erfuhr, dass die Fontanellen bei Carlo viel zu klein waren, dachte ich mir noch nichts dabei. Wir gingen zum Kinderarzt und der überwies und die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG Rostock). Auch da dachte ich mir nicht dabei. Dann aber wurde plötzlich von einer OP gesprochen, weitersollten wir regelmäßig im Abstand von 4-8 Wochen zum Messen des Kopfes kommen. Eine OP wäre erst im Alter von 8 Monaten möglich. Soweit, so gut. Über Instagram erfuhr ich von einer Mama von Kraniohelden und von einer Facebookgruppe. Wieder dachte ich mir nichts. Erstmal informieren, lesen und Austauschen. Dann irgendwann kam der Tag, an dem es "Klick" macht. Nun wussten wir was es bedeutet, eine Synostose, was auf uns zu kommen wird. Es gab Tage da liefen viele Tränen, beim betrachten unseres Sohnes. Man war plötzlich so voller Sorge, voller Angst und hatte so viele offene Fragen. In der Gruppe berichtete ich von uns. Eine Mama empfahl mir den Email-Kontakt zu eines der Fachzentren. Für uns kam Berlin in Frage, da es am dichtesten zum Wohnort war. Also ran an Laptop, Email verfassen, Bilder von Kopf aus alles Perspektiven machen und "absenden". Es dauerte nicht lange, da kam prompt die Antwort. "ausgeprägte Sagitalnahtsynostose", wir laden sie in unsere Sprechstunde ein. Zack, schon Ende Januar. Das ist ja gleich. Wir haben uns gefreut und waren mega nervös zugleich. Fr. Dr. Schwarz war mega lieb, einfühlsam, beruhigend. So gefühlvoll. Ich hatte kaum noch Angst, war mir sofort sicher, hier sind wir richtig. Wir sprachen über die MKG. Alles verschenkte Zeit. Wir hätten es sofort machen lassen können, sogar im Alter von unter 12 Wochen. Ende Januar war Carlo dann aber schon 5,5 Monate. Wir haben alles besprochen und sofort einen OP-Termin für Anfang März bekommen. Alles hat super geklappt. Alles lief nach Plan, das Endergebnis umwerfend, Eltern und Ärzte zufrieden. Ich hatte Tränen in den Augen als ich unseren Prinzen sah. Tränen vor Freude, Tränen voller Stolz auf unseren Held. Er war 7,5 Monate als und hat es gemeistert wie ein Löwe. nun sind fast 8 Wochen seid der OP vergangen. Er ist so wunderschön. So schlau, so freundlich und munter. Ich bin froh, überglücklich auf Kraniohelden und die FB-Gruppe gestoßen zu sein. Mitte Juni haben wir unseren ersten Kontrolltermin. Ich freue mich und werde kurz vorher wieder mega nervös sein. Ich bedanke mich auf tiefem Herzen für das tolle Carepaket und die wahnsinnige mentale Unterstützung. Macht weiter so und bleibt gesund! Viele liebe Grüße Mama Madlen und Carlo (8,5 Monate)

Liebe Kraniohelden, vielen herzlichen Dank für Euer liebevolles Carepaket. Das tat sehr gut,vor allem auf der Intesivstation und ein großes Lob für die tolle Website mit den vielen wichtige Infos. Ihr seid klasse!

Liebe Kraniohelden, das ist eine sehr schöne Homepage! Vielleicht interessiert euch unsere Geschichte? Unsere Tochter wurde 1998 mit 5 Monaten operiert (Sagitalnahtsynostose). Sie hatte zu diesem Zeitpunkt durch den Druck im Köpfchen schon eine leichte Unterversorgung und hat sich stark überstreckt. Zum Glück ist es in Duisburg sofort erkannt worden und wir haben innerhalb weniger Tage einen OP Termin bekommen. Die Entscheidung dafür war letztendlich die beste und wichtigste in unserem und L. Leben. Die OP dauerte ca 5 Stunden und nach (2 Tagen Intensiv-Station ) 10 Tagen konnten wir die Klinik verlassen. Von da an hat unsere Tochter einen unglaublichen Entwicklungsschub gemacht. Sie wurde gleich beweglicher ( unterstützend machten wir sehr viel KG) und auch im wahrsten Sinne entspannter. Ihre Sprachentwicklung war wirklich rasant- sie war ihrem Alter 2 Jahre voraus und hatte mit 4 Jahren einen IQ von 136...... Damit hätten wir damals ja nie gerechnet.... Großes Problem war L. Immunsystem. Es hat sich nach den Bluttransfusionen ( bei/nach der OP )allerdings nicht so richtig aufgebaut und sie hat über Jahre jegliche Infekte, Viren, besonders Magen-Darmprobleme und diverse andere Dinge mitgenommen, sodass wir oft in der Klinik waren und sie dadurch nur wenig Zeit im Kindergarten, Grundschule und später dann in der weiterführenden Schule verbrachte. Bis zu ihrem 12. Lebensjahr waren wir jährlich in Kontrollen ( MRTs, EEGs, Hirndruckmessung usw) um z B Verwachsungen und damit evt. verbundene Schwierigkeiten auszuschließen. Wir waren immer noch auf der Suche nach einer Lösung für die plötzlichen Funktionsstörungen der Blase (6. -13. Lebensjahr) und natürlich das Immunsystem.... Bis zum Abitur hat L. den Schulstoff mit mir zu Hause gelernt und natürlich unter ihren unregelmäßigen Sozialkontakten sehr gelitten (und somit die ganze Familie). Zum Glück hat L. einen wunderbaren großen Bruder. Die beiden haben (wahrscheinlich auch durch unsere „schwierigen Zeiten“) auch heute eine sehr innige Bindung zueinander. Einige Ärzte, die von ihrer Geschichte wussten, sagten uns, dass all diese Dinge rein psychisch seien und „das Kind hat ja auch viel mitgemacht“.... Wir haben aber nicht aufgegeben und sind bei unserer Suche auf einen Urologen gestoßen, der mit großer Sorgfalt untersuchte und uns eine klare Ursache nennen konnte, bahandelte und das Problem nach 7 Jahren endlich lösen konnte. Unsere Tochter musste nach dem Abitur ihre Ausbildung zur Ergotherapeutin abbrechen, da ihr Immunsystem wieder einmal schlapp machte ( massive Magen-Darm-Probleme), so dass sie ein halbes Jahr nur zu Aufbau-Infusionen verlassen konnte. Dann fanden wir eine Arzt, der eben NICHT sagte , ihre Beschwerden seien aufgrund ihrer Geschichte rein psychisch. Er machte eine Reihe an Tests Darmflora, Allergien, Vitaminstatus...) und stellte neben einem extremen Vitamin D-Mangel eine starke Unverträglichkeit von Gluten, tierischem Eiweiß und natürlich einer völlig verkehrten Darmflora fest. Seit diesem Zeitpunkt lebt unsere Tochter vegan und glutenfrei und hat ihre größten körperlichen Baustellen im Griff. Sie ist nun mit 22 ausgebildete Erzieherin im sozialpädagogischen/ inklusiven Bereich, denn es liegt ihr sehr am Herzen (durch ihre eigene Erfahrung mit vielen Schritten vor und zurück) Kinder und deren Eltern bei einer positiven Entwicklung zu motivieren und zu unterstützen. Warum ich ihre Geschichte hier schreibe? Die Entscheidung zu einer OP kostet sehr viel Mut, aber es ist eine große Chance und die sollten wir für unsere Kinder und uns als Eltern nutzen, finde ich. Entscheidend ist besonders auch die Zeit danach. Weitersuchen, auch wenn die „Prognosen“ nicht so gut sind und niemals vergessen, dass jedes Kind etwas besonderes ist und alle erdenkliche Liebe und Fürsorge verdient. Auch kleine Schrittchen gehen vorwärts- jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Liebe Grüße A.

Liebes Kraniohelden-Team, vielen Dank für das liebevolle Care-Paket, das heute auf uns gewartet hat! Leider mussten wir unverrichteter Dinge wieder aus Heidelberg zurückfahren, weil Elias doch zu erkältet ist um operiert werden zu können! Das Paket hat uns sehr getröstet und gibt uns Mut die Reise in drei Wochen nochmal anzutreten. Danke für euren Einsatz, ihr seid klasse! Ganz liebe Grüße. Susanne